В России пока получается не инклюзия, а «мебельная интеграция», полагает детский невролог Святослав Довбня.
«Науке надо признать, что она должна проводить полевые исследования с использованием новых методов».
Аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития. По последним данным это заболевание может быть выявлено у одного ребенка из сорока четырех. В России ожидаемая частота встречаемости аутизма составляет примерно 1% детского населения. Но до сих пор подавляющее большинство семей с такими детьми не получает адекватной помощи. О том, почему большинство прорывных рекомендаций по работе с детьми с РАС не применяются на практике, в интервью корреспонденту «Росбалта» рассказал эксперт Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня.
— В Петербурге прошла организованная фондом конференция «Эффективные программы помощи для детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста и их семей». Такая представительная встреча, на которую съехались специалисты и родители детей с РАС из разных регионов страны — она должна была выработать какие-то решения?
— Мы собрались, чтобы поделиться опытом, прежде всего, чтобы сверить часы и еще раз почувствовать, что вместе можем что-то сделать. Да, действительно, Минздравом два года назад были приняты Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра в детском возрасте: диагностика, терапия, профилактика, реабилитация». Они полностью совпадают с международными — просто прорыв: там есть и диагностика, и рекомендованные программы помощи, и все остальное.
Но ничего не используется — многие семьи и специалисты даже не знают о существовании этого официального документа.
— А в чем проблема-то? Мы вот на конференции прослушали потрясающий доклад о работе детского сада № 53 комбинированного вида во Фрунзенском районе Петербурга, куда ходят и дети с РАС, и нейротипичные дети, и дети с другими нарушениями развития. Ведь получилось же создать такой садик.
— Но он один такой на всю страну.
— Почему повсеместно не удается открыть такие садики в каждом городе, ведь практически в каждом городе есть дети с РАС?
— Простой ответ — я не знаю. А более сложный: на мой взгляд, главный тормоз сейчас — это профессиональное сообщество. Понятно, что есть и зарегулированность, и забюрократизированность — это само собой. Но, как ни парадоксально, основная проблема — наша высшая школа, академическое сообщество и специалисты. Постоянно реплицируются старые модели, студенты приходят с устаревшими знаниями об аутизме. Специалисты просят больше денег у чиновников и тратят их на то, что давно устарело.
— Что же мешает людям науки, специалистам, преподавателям, обучающим студентов, прочесть хотя бы те же самые Клинические рекомендации и использовать их в своей работе, в подготовке молодых?
— Наша традиционная оторванность науки от практики. Да, есть Клинические рекомендации Минздрава — современные, продвинутые. И в тоже время есть методически рекомендации для детских садов, не менявшиеся десятилетиями, есть программы обучения студентов, также устаревшие.
Науке надо признать, что она должна проводить полевые исследования с использованием новых методов. Причем постоянно, неустанно. Вот появилась новая программа обучения ребенка с аутизмом — университетское сообщество должно взять ее, провести рандомизированные контролируемые исследования, показать — а работает эта программа вообще или нет, выпустить публикации в научных журналах. И не бояться признать отрицательный результат, который — тоже результат.
А у нас одна из особенностей заключается в том, что каждая структура, начинающая что-то внедрять, обязана продемонстрировать эффективность. Но наука так не работает, она действует методом проб и ошибок, она всегда в поиске.
В нашем государстве существует не так много областей, в которых последние годы законодательство менялось позитивным образом. Например, предоставлено право на образование всем детям без исключения, предоставлена возможность получать тьюторов — специальных помощников, дана большая степень индивидуализации обучающих программ. Но при этом инклюзия не работает практически нигде.
Получается не инклюзия, а «мебельная интеграция»: привели ребенка в школу — классно, соблюли права и закон, вот он теперь в школе сидит в углу и качается. А когда он начинает драться, его выводят на домашнее обучение, потому что педагог-психолог-тьютор в школе не имели никакого представления об аутизме, а без этого профессионального представления никакой ребенок с РАС в школе не удержится.
Но ведь государству было бы крайне выгодно инвестировать в тех же тьюторов, инструкторов по сопровождаемому трудоустройству, потому что это огромное количество новых рабочих мест в детских садах и школах, туда могли бы прийти люди из центров занятости. Их можно было бы быстро обучить, чтобы они начали работать в помогающей области, приносить пользу обществу, платить налоги, делать важное дело.
Такой подход был бы выгоден государству, и надеюсь, что оно это когда-нибудь осознает. Но пока у нас есть преподаватели вузов и логопеды, которые в большинстве своем не хотят выходить из своих кабинетов. Есть психологи, которые по-прежнему занимаются с ребенком с РАС в стиле «кубик на кубик сложи пирамидку и развивай мелкую моторику». Есть психиатры, которые отказываются признавать диагноз «аутизм» в том виде, как он описывается в международных классификациях, используя только госпитализации и нейролептики и так далее. И это все конечно тормозит развитие современных программ помощи детям с аутизмом и их семьям.
— Каковы могут быть рычаги воздействия по изменению ситуации?
— Рычаг во всем мире всегда только один — родители детей с расстройством аутистического спектра, других не придумано. Пока родители довольствуются тем, что им предлагают, платят за научно не доказанные методы — ситуация будет такой же плачевной. А когда они объединяются, сами обучаются, привлекают профессионалов, прислушиваются к ним — тогда начинаются изменения.
— В Петербурге сейчас сильное движение родителей за открытие ресурсных классов для детей с РАС в обычных школах…
— Да, это прекрасно. И классы такие стали создаваться целиком благодаря родительской инициативе, ничего бы не было без родителей. В России работает мощнейшая родительская организация «Аутизм Регионы», именно она и «пробила» Клинические рекомендации Минздрава и объединяет региональные родительские сообщества, которые и двигают все изменения в сфере помощи семьям и детям с РАС.
Беседовала Галина Артеменко