Семилетней Марии Колмаковой с диагнозом «муковисцидоз, среднетяжелое течение» в июле 2021 года консилиумом врачей был назначен дорогостоящий препарат «Трикафта», который не зарегистрирован в России, но может быть назначен пациентам по решению консилиума врачей детской клинической больницы при СПбГПМУ.
Дети-инвалиды до 18 лет имеют право на бесплатное обеспечение всеми лекарствами по назначению врача и, согласно российскому законодательству, данное обязательство возложено на региональный бюджет. Но из-за отсутствия средств в региональных бюджетах для закупки таких дорогостоящих лекарств как «Спинраза», «Рисдиплам» и «Трикафта» пациенты вынуждены в среднем около полутора лет дожидаться лекарств, на которые они имеют право по закону.
«Часто родители вынуждены добиваться получения положенных лекарств через суд и доказывать существование своего уже сформулированного в законе права. Суды, как правило, выносят решения в пользу истцов, однако в силу отсутствия денежных средств у регионов, все меры, предпринимаемые приставами на этапе исполнительного производства, являются неэффективными.
Достаточно большая часть детей-пациентов в последнее время обеспечиваются дорогостоящими лекарствами за счет Фонда “Круг Добра”, однако это не устраняет существующую в законодательстве проблему — возложение обязательства обеспечения такими дорогостоящими лекарствами на бюджеты регионов. Представляется, что это помогло бы создать такую систему доступа к лекарственному обеспечению, когда пациенты могли бы начать лечение сразу же после назначения препарата врачами. В деле 7-летней Марии Колмаковой была точно такая же ситуация — ей был назначен препарат в июле 2021 года, Тюменская область его не закупила, тогда семья обратилась в суд. Решение было вынесено в ее пользу, однако до сих пор идет исполнительное производство, а препарат так и не закуплен» — комментирует сотрудничающий с проектом «Правовая инициатива» юрист Ольга Киселева.
Позднее фонд «Круг Добра» отказал в обеспечении препаратом, сославшись на то, что форма заболевания не соответствует критериям Фонда, однако по словам матери Марии Колмаковой, в случае с препаратом «Трикафта» эти критерии не соответствуют даже инструкции лекарства.
Врачи собрав консилиум предложили назначить другой препарат — «Оркамби», который является менее эффективным и представляет собой, скорее, поддерживающую терапию. Но и его получить ребенок не может до сих пор.
«В октябре 2021 суд вынес решение о немедленном обеспечении ребенка лекарством, у нас ведь тяжелое течение болезни, дыхательная недостаточность, большое количество опасных скоплений в легких и микобактериоз. Вес Мария прибавляет мало, у нее постоянно самые высокие дозы антибиотиков из-за патогенной флоры, а раз в три месяца внутривенная терапия антибиотиками. При этом она очень хочет ходить в школу и учиться, все что мы успеваем это уроки в школе и постоянные ингаляции дома.
Врачи говорят, что ребенок тяжелый, но не делают почти ничего, Департамент здравоохранения Тюменской области пытался связаться два раза с врачами детской клинической больница при СПбГПМУ, они спрашивают про лекарства и назначения “Трикафты” или ее замены. Я уже не знаю, как относиться к ответу фонда “Круг добра”. Они сообщили, что не согласны с назначением “Трикафты”, так как это просто не подходит под их условия, и нужно заново собирать консилиум врачей для замены препарата», — говорит мама девочки, Анастасия Колмакова.
«Так как у семьи на национальном уровне нет никаких средств для устранения нарушения, а обращения в Прокуратуру РФ и Следственный комитет остались без ответа, юристы Проекта «Правовая инициатива» подали жалобу в Европейский Суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда в связи с риском для жизни Марии, состояние которой ухудшается без получения необходимого лечения.
В жалобе была сформулирована просьба о вынесении решения об обеспечительных мерах — обязании российских властей предоставить доступ к лечению до рассмотрения Европейским Судом основной жалобы. 7 февраля 2022 года из Суда был получен ответ о том, что решение о срочных мерах будет вынесено после предоставления обеими сторонами (заявителями и представителями российского правительства) информации по делу в срок до 16 февраля 2022 года. Заявители предоставляют информацию об актуальном состоянии здоровья ребенка, об ухудшении ее состояния с момента назначения препарата и до сегодняшнего дня, а также о том, какое лечение она получает в данный момент. Российским властям необходимо дать ответ, предоставили ли ребенку назначенное лекарство, и, если нет, то какие шаги были предприняты для того, чтобы обеспечить лекарством ребенка, и на каком этапе сейчас исполнительное производство (учитывая, что судебное решение подлежит немедленному исполнению, в чем заключаются трудности по его исполнению)», — уточняет сотрудничающий с проектом «Правовая инициатива» юрист Ольга Киселева.
Источник: https://srji.org/